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患者故事(二十)古稀之年享受“渔”者之乐

Issuing time:2022-02-05 19:32

我姓曹,今年67岁,退休已有将近十个年头了,年轻时喜欢旅游、垂钓,身体也一直不错,但近年来发生在我身上的故事,却让我领略了人生的起伏和健康的宝贵……

2012年初,临近退休年龄的我依然奋战在工作一线,长期坚守在核工业系统的工作岗位上不曾懈怠,但就在一个普通的周末,我的人生突然发生了改变。最初,我开始出现眼睛怕光,逐渐发展到眼皮沉重,不停地眨眼。我以为是工作繁忙、用眼过度所致,但不久又出现症状让我警惕起来,眼皮越来越重,连睁眼都十分困难,走路需要用胶布粘住上眼皮,才能将眼睛勉强撑开一个小缝,才能够看见路行走。

逐渐加重的病情让我不得不放弃工作,在家人的陪伴下辗转国内各大医院求医,确诊为梅杰(Meige)综合征,但却没有很好的治疗方法,最开始,我尝试服用过一些西药,但效果并不好;另外,也从各种渠道中也了解到注射肉毒素的治疗方法,其疗效也很难令人满意,所以也并未尝试。

突如其来的病情对我的生活用蒙上阴影已完全不能形容,简直是乌云压顶,无奈之下办理了病退,生活也完全需要家人照顾,几乎不能自理。随着时间的推移,病情发展愈发迅速,四五个月内,每分钟眼跳能达到两三百次,走路时用胶布粘住上眼皮也不起作用了,眼睛完全睁不开了,成了名副其实的“盲人”。伴随而来心理上的压力和心态上的变化几乎让我达到了崩溃的边缘,几乎每天都会和家人爆发“战争”……

在经过半年多痛苦的挣扎后,一位曾经与我共事的朋友了解到Meige综合征可以通过植入脑起搏器的手术方法来进行治疗,而中国医科大学航空总医院是目前国内开展这类手术的少数几家医院之一,手术数量和疗效都名列前茅。这无异于给我带来了一线曙光,于是我立刻让家人帮助我进一步了解了相关的信息,结识到了外科治疗梅杰综合征方面的专家——航空总医院的功能神经外科的王林主任。在经过王林主任的多次悉心指导和仔细检查,确认了我的病情是适合实施脑起搏器的手术的。

面对突如其来的喜讯,我果断做出决定——手术!我再也不想维持现在这个状态,再也不愿做一个“盲人”!于是,经过一系列的术前准备和检查后,我怀着忐忑的心情走上了手术台。手术过程很顺利,听王林主任讲,我的病情由于发病时间短,治疗相对及时,预期效果应该很好!

大约一个月后,我在家人的陪同下,回到医院进行术后首次开机。刚刚开机后的效果就令我对手术充满了期待,虽然眼睛还不能完全睁开,但已经有了明显的改善,一只眼睛能够基本看清外界事物,另一只眼睛也能够勉强睁开一点。但是王林主任和他团队的医生们告诉我,这样子只能算是在一定程度上有所改善,还没有达到术后全部的改善效果。于是我根据医生的建议,开机后多次去医院进行了程控,逐步调节和优化脑起搏器的刺激参数,直到我感觉到自己的身体状况恢复了正常,生活和工作基本无恙。

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手术后,我基本上恢复了我生病之前的生活状态,旅游、徒步、开车,都不在话下,当然还有我最喜爱的活动——钓鱼。当我手术后第一次坐上钓台,拿起鱼竿,看着身旁久未谋面的钓友,心中真是感慨万千啊,如果我没有听说脑起搏器的手术,没有遇到王林主任和他的团队,也许现在我还躺在病床上,还在与病情做着抗争。

手术后的几年里,王林主任的团队与我一直保持着沟通,也对我的病情保持足够的关注,16年年初,在一次电话沟通当中,我表示我的病情最近有逐渐加重的迹象,王林主任判断应该是脑起搏器的电池电量不足所致。于是,我听从医生的建议,进行脑起搏器电池置换手术,植入可充电电池。

再次走上手术台,我心中充满了信心与期待,回想这多年来的经历感慨万千。王林主任专业可靠的医师团队,先进的诊疗方法和正确的治疗措施,加上认真负责的术后随访,都是我对抗梅杰综合征的无穷信心!

多次的诊疗也让我和王林主任成了生活上的挚友,昨天晚上看见王林主任讲关于梅杰综合征疾病知识的直播 ,想到我这几年手术后的获益,立即打电话给王林主任表示感谢,电话中说起我前两天开车八十多公里,钓了二十多斤鱼的经历,还给他转发了几张我钓鱼的照片,王林主任看到后笑得很开心,风趣的说,你的渔获就是我手术成功的标志啊!

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是啊,从一度成为“盲人”,到回归正常生活,在我与病魔抗争的这些年,虽然经历着大起大落,虽然有焦躁也有无奈,但我从来都没有过放弃希望的念头,我为我自己感到骄傲。

   我是不幸的,但也是幸运的,了解到了脑起搏器治疗梅杰综合征,又遇到了王林主任这样值得信赖的医生,发自内心表达感谢之余,也希望有更多的病友能够了解梅杰综合征,能够通过脑起搏器治疗梅杰综合征,也希望他们都能遇到像王林主任这样的好医生!

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