患者故事(十八）做生命的强者，且行且歌

今天说的这个小患者，是一个21-三体综合征的癫痫患儿，他名叫小阳阳。

小阳阳出生后不久因为特殊面容就被诊断为21-三体综合征，为此父母离婚，母亲不堪压力离开了孩子，一直不再过问宝宝的一切，父亲再婚后有了一个健康可爱的妹妹，父亲和继母把精力都放在了妹妹身上。幸运的是，爷爷奶奶非常疼爱这个可怜的孩子，尽管孩子智力发育比较迟缓，抵抗力也差，爷爷奶奶把全部的心血都放在了阳阳身上，孩子一天天长大了。

但是小阳阳两岁半的时候，突然出现了频繁的抽搐，双眼上翻、四肢猛烈的抖动、口吐泡沫，脸色都青紫了，这可吓坏了爷爷奶奶，爷爷抱起小阳阳直奔医院，“大夫、大夫，求求你们救救我的孙子吧！”，两位六旬老人围在大夫面前老泪纵横，癫痫病症发作起来的确吓人，何况小阳阳的爷爷奶奶从来没有经历过。通过脑电图和头颅磁共振等检测手段，小阳阳被确诊为癫痫，必须长期口服药物控制。

三岁的时候，一次体检，小阳阳被查出有先天性房缺，这也是21-三体综合征的常见症状之一，医生告知家长，需要3-4万左右的手术费，“无论多少钱，只要可以治病，我们就一定要做！”。爷爷奶奶凑了钱给小阳阳做手术，手术很成功。可是好景不长，小阳阳4岁左右癫痫又出现了频繁复发，每天都有发作，小阳阳这个时候已经吃了4种药物，常用的抗癫痫药物都尝试过，并且期间因为拉莫三嗪药物过敏出现高热、皮疹，经过医生奋力的救治，才脱离了危险。

“
只要有一线希望，我们绝不放弃
”

孩子抽搐药物控制不住，智力运动发育倒退，并且阳阳配合性差，每次喂药都大哭大闹，爷爷奶奶难为的不得了。和爷爷奶奶爸爸充分沟通，我们联合神经外科医生给阳阳做了迷走神经刺激术（VNS）。爷爷毫不犹豫的找各种关系筹到10万手术费用，医院也尽量减免了一些费用，手术顺利做完了。

这是一种不需要开颅的微创手术，对脑组织和功能没有损伤，可以降低癫痫发作频率，改善患者的认知记忆和生活质量，也能尽量减少服用药物的种类。

令我们欣慰的是，通过迷走神经刺激（VNS）治疗后，小阳阳半年多来发作显著减少，认知和行为改善许多，哭闹明显少了。笑脸明显多了，能够间断的去幼儿园，目前已经开始减掉了一种药物。我相信，在家人的关怀下，在爷爷奶奶自始至终不变的坚持里，小阳阳会逐渐稳定下来。

在我们医院还有许许多多令人印象深刻的病患，努力救死扶伤、救治病人的医生，许多为了亲人治病倾尽全力付出的家属，也让我明白了，生命在世界上存在的意义。即使只有一线希望，即使只能赌，也依旧希望自己的亲人活下去，哪怕是一线生机，都要奋力争取。他们是万千家庭中最普通的缩影，是万千家最有代表性的存在。

也许会有人说，一个已经确诊21-三体综合征的孩子，他的一生注定就是伴随着残疾，干嘛去积极治疗他的先天性心脏病，干嘛去积极控制癫痫，能最低程度养活着孩子不就行了吗？甚至在以前经济条件不好的时候，不少21-三体综合征的孩子生后不久就被抛弃到福利院。但残疾绝不代表放弃，每一个生命都值得最大的尊重。席慕蓉说:“我总觉得生命本身应该有一种意义，我们绝对不是白白来一场的。”是的，我们来到这个世界，有许许多多的使命，其中最重要的使命就是:活下去。活下去，用尽全力的活下去。一个国家的文明程度，在于对弱者的态度。残疾不代表关上治疗的大门，治疗的机会和资源对每一个患者都是平等的。只要家长愿意，医生就要做出100%的努力！

林清玄说：“所谓美好的心灵，就是能体贴万物的心，能温柔对待一草一木的心灵”。生命是脆弱的，任何一点伤害都有可能让它残缺不全，唯有温柔以待，才能让生命熠熠生辉。阳阳是不幸的，没有了妈妈的陪伴与爱护，但他也是幸福的，爷爷奶奶爸爸用最大的力量给他创造尽可能的康复机会，我们医务人员怎能不为这份爱所感动！我们能做的就是尽自己一切能力帮助他治疗，争取最大程度的康复。“有时去治愈 常常去帮助 总是去安慰”，这是我们医务人员终生的信念。

现实生活不是戏剧，我们总期许现世安稳、岁月静好，谈论起生之艰难、死之悲凉时，总觉难以开口。而真实，也意味着更加浓烈的情感力量。在可怕的病魔面前，温暖的爱与动人的善意以不同的方式呈现，爱的多个横切面，都在闪耀光芒。命运不是放弃， 而是努力。人生几何，做生命的强者，且行且歌。