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患者故事(一)大爱无声:当父女同时患上帕金森病

发表时间:2022-02-04 19:57

“生不如死”这个极端的词汇是很多帕友在描述帕金森病给他们带来的痛苦时所常用的。疾病所困惑的不仅仅是帕友本人,往往整个家庭都会陷入巨大的困惑之中。然而,当一个家庭中的父女二人同时被病魔缠绕,他们的生活会变成怎样?

睿智的老干部为何迷信上保健品?
       安徽省蚌埠市的欧老先生是一位老干部,从事工作六十年了,先后在教育局、监察局、建设局等部门工作,可以说一辈子都奉献给了祖国的建设。在他的家里摆满了各种荣誉证书,清廉、勤勉,他身上有着一代老革命同志的标签,让人心生敬意与爱戴。
       2004年,在老人刚刚退休享受清福的时候,右侧肢体却出现了“哆嗦”的小毛病。县医院诊断疑似帕金森病,老人不肯相信,也不愿承认。结果这个小毛病随着时间的推移不断加重,抖动变的不可遏抑。市医院和省医院的诊断结果均为帕金森病,这让老人不得不接受这个残酷的现实。
       和很多帕友一样,疾病带来的不仅是身体上的痛苦,更是对心理的折磨。老人是从事工作多年的老干部,在地方上受到大家的尊敬和爱戴。但不断加重的病情,让他逐渐产生了自卑心理和自闭情绪,他不愿让人看到他这种状态。 于是原本喜爱交流和锻炼的他,变得自闭和冷漠,不肯出去见人。
       到后来他需要日服6片美多芭,仍然无法控制症状,药物带来的副作用却让他感觉生不如死。作为知识分子,他退休后喜欢读书看报。也正是这种喜欢通过自己“钻研学习”来解决问题的心理,让原本睿智的老人慢慢迷信上了保健品。为改善症状,他托人从南京带来很大保健品、保健床垫、保健枕等,花了很多的冤枉钱。疾病却越来越重,这人家人非常的担心。

颈椎手术为何无法治愈女儿的病?
       万幸的是老人有几个孝顺的儿女,在老人疾病加重的时候轮流照顾老人。大女儿欧女士是学校的老师,作为长女,她承担着更多的责任。然而,在2010年前后,她出现一条腿走路不利索的情况,然后经过了长时间的推拿、按摩等治疗,都未得到改善。2012年她去上海做了颈椎手术,结果一条腿走路拖步的状况不仅未能改善,而且有逐步家中的趋势。
       直到2013年在南京就诊时,有大夫怀疑她是帕金森病的僵直症状。当时她只觉得五雷轰顶,她不敢相信,也不愿承认。“不可能,不可能”这是她当时唯一的反应。对这个疾病她太清楚了,父亲所遭受的种种苦难历历在目,难道自己也要过上这样的日子?以后谁来照顾病魔缠身的老父亲?
大夫为她开了美多芭,让她回去试吃。结果吃完药腿的症状很快就消失了,活动变得起来。这种症状的改善不但未能让她感到高兴,而是让她的心情一下跌落谷底,该来的终究还是要来了。

隐瞒病情,患病女儿如何照顾老父亲?
       老先生的病越来越重,生活已无法自理。这种疾病的患者往往夜不能寐,很短的睡眠又充斥着噩梦。欧女士不敢告诉父亲自己也身患帕金森病,作为长女的她承担着更多的责任。此时的她由于病魔折磨,同样无法正常休息,于是她主动要求夜间照顾老人。自己一个人忍着病痛整夜看电视,刚刚五十岁的她头发在一个月内就全白了,为了不让老人发现,她只能坚持染发。
       晚上趁着父亲短暂睡眠,烦躁的她经常沿着河边散步,她说自己好几次都想就这么跳进河里,把这痛苦彻底结束掉。然而想到自己的家庭,尤其是病重的父亲还需要照顾,她只能忍痛坚持。
       父亲终于知道女儿的情况,对于本就因病抑郁的,无异于是雪上加霜。可怜天下父母心,女儿的患病虽然让他心情沉重,却燃起了他在求医的道路上的积极性。

父爱如山,为救女儿以身试手术
       2015年,父女二人不远千里来到北京,就诊于全国神经学科领先的北京天坛医院,神经内科专家冯涛医生根据他们的病情发展情况,向他们推荐了DBS手术治疗。
       和第一次接触这种疗法的其他帕友一样,听说在要开颅在脑袋里放东西,一家人登时陷入了犹豫之中:这种疗法到底会不会有效?在脑袋里放东西安全吗?
       都说父爱如山,虽然老人自己同样对这样的手术存在的巨大的疑虑和恐惧,但思前想后,十年的病痛让他对这个疾病的了解,无论如何,他不想让自己的女儿再承担这样的痛苦,但有一线希望,他都愿意尝试。用老人的说“我活了70多岁也不亏了,我先去尝试,如果安全有效再让女儿做。”
       2015年10月,老人在北京天坛医院接受了功能神经外科张建国主任主持的DBS手术治疗。品驰脑起搏器开机后效果非常之好,震颤消失,兴奋的老人扔掉了轮椅一天之内走了几公里路,还特意去了天安门广场,“向毛主席汇报。”
       看到老人恢复的正常,女儿终于松了一口气,在父亲的鼓励下,她于2016年1月份在天坛医院完成了DBS手术,同样是“坐着轮椅来,扔掉轮椅走。”
       如今,父女改善效果良好,都恢复了正常的生活和工作,全家人脸上都洋溢这幸福的笑容。一人患上帕金森病已是不幸,父女同患该病是一种怎样的苦难?正是秉持爱人如己精神的品驰脑博器为他们打开了一扇希望之门,让他们重获新生。

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